Важность соблюдения здорового рациона определяется не только похудением, но и определенным состоянием организма. Как, например, живут люди, болеющие фенилкетонурией?

Если вас не беспокоят проблемы со здоровьем, и вы используете Таблицу Калорийности только для того, чтобы улучшить свою фигуру или спортивную форму, можете себя поздравить.

Разумеется, часто идет речь об отказе от вредных продуктов и борьбе за каждую калорию и питательные вещества, но в основном это не является вопросом жизни и смерти (если не принимать во внимание действительно опасный для здоровья лишний вес).

А есть другая группа людей. К ним относятся те, кто должен придерживаться определенных ограничений в питании, чтобы их организм правильно функционировал, и не нарушались жизненно важные функции. Болезнь целиакия (непереносимость глютена), например, в последние годы на слуху, но о подобной проблеме знают и люди с непереносимостью лактозы и, конечно же, диабетики. И на этом список людей, страдающих подобными проблемами не заканчивается.

В сегодняшней статье мы расскажем вам историю Петры, которая следит за рационом своей 15-ти летней дочери с самого ее рождения. Причиной этому болезнь – фенилкетонурия.

Фенилкетонурия является наследственным заболеванием, для диагностики которого используется неонатальный скрининг. Ежегодно в России диагностируется около 1 случая на 8 000 – 10 000. Фенилкетонурия неизлечима. Нам знакомы примеры людей, страдающих, например, целиакией или непереносимостью лактозы. Для них достаточно исключать “опасные” продукты из рациона и быть всегда на чеку. В случае с фенилкетонурией человек встречается с очень жестким и строгим сочетанием безглютеновой, безлактозной и низкобелковой диеты. Ограничение белков, наряду с медикаментозной поддержкой (которые обеспечивают соответствующие смеси аминокислот и других веществ и витаминов) — единственный способ предотвратить необратимые повреждения организма. (источник: https://rmgcufa.ru )

Начем с самого начала истории о великой матери и ее чудесной дочери, которые, казалось бы, живут полной жизнью, где присутствует спорт и развлечения, несмотря на такие ограничения в питании. Петра описывает свои последние пятнадцать лет следующим образом:

Eliška Růčková

«У нас будет девочка! Многим знакомо это чувство, можно сказать это один из лучших моментов в жизни многих женщин. “Ваш ребенок здоровый”. В нашем случае это утверждение было правдивым в течение всего одной недели. Элине был поставлен диагноз фенилкетонурия (ФКУ) на основании неонатального скрининга. До этого я видела это слово только на упаковке пищевых продуктов. Мне было интересно, что же это все-таки значит. После родов было очень тяжело, но самое ужасное, наверное, было то, что на момент рождения Элины не было никакой другой информации, кроме того, что дети с таким диагнозом умственно отсталые. Было очень трудно смириться с мыслью рождения умственно отсталого ребенка уже на шестой неделе беременности, но мы решили, что справимся.

В больнице нам сообщили, что наш ребенок должен исключить из своего рациона продукты, содержащие белок, т. е. исключить мясо, молоко, зерновые, а также обычную выпечку, крупы, большинство сладостей, орехи, бобовые и большинство фруктов, овощей и искусственных продуктов, содержащих подсластитель аспартам. Итак, вопрос: что мой ребенок будет есть? Базовыми продуктами низкобелковой диеты, для болеющих ФКУ, являются специальные продукты (которые продаются преимущественно в специализированных магазинах здорового питания), мёд, растительные и животные жиры (сало, сливочное масло) и отдельные виды овощей и фруктов, взвешенных с точностью до грамма.

Эта информация изменит вашу жизнь всего за один день. Это поймут те, у кого в семье есть люди, болеющие целиакией или диабетом. Вы на самом деле делаете то, что должен делать каждый из нас. Вы думаете о еде и рационе в том правильном ключе. Чем я могу или не могу накоромить ребенка так, чтобы не навредить. У каждого ребенка разная степень толерантности к потреблению фенилаланина из естественного рациона, и это меняется по мере их взросления. Суточная норма должна строго соблюдаться, ведь белки нужны всем — даже фенилкетонурикам — для роста и нормального функционирования организма».

Здесь я бы на мгновение прервала увлекательное повествование, чтобы рассказать вам о том, как я познакомилась с Петрой. Это отличный пример того, что она действительно живет эту жизнь так, что большинство окружающих никогда бы не догадалось, с какими проблемами она встречается ежедневно. На самом деле мы знаем друг друга много лет. Я много раз слышала рассказы о её активной деятельности в свободное время. Мне было известно, что это скорее хобби, но меня очень сильно восхищала её сила и то, сколько всего она успевает. Однако я и не подозревала, что ее роль матери и забота о семье на самом деле гораздо требовательнее, чем у большинства матерей. Мало кто бы выдержал соблюдать такую специфическую диету столько лет, ведь мы часто ворчим, что не можем съесть что-нибудь вкусное, чтобы уложиться в лимит калорий.

Как же выглядит жизнь людей с подобными ограничениями? Продолжаем историю:

Eliška Růčková

«Свободное время мы проводим как любая нормальная семья. Мы ездим в отпуск, ходим в походы, занимаемся спортом. Элина с папой ещё катаются на лыжах и плавают. Диета больше не оказывает на нас такое влияние. Мы всегда планируем путешествия заранее и выясняем, что может предложить нам данный город (страна) не только с точки зрения достопримечательностей, но и с точки зрения питания. Элина была очень разносторонним ребенком с раннего детства. С пяти лет она играет на фортепиано, ходит петь в хор, занимается в секции спортивной аэробики, тренируется дополнительно, катается на лошади, любит слушать музыку. Летом мы не задумывались о специализированных учреждениях для больных фенилкетонурией. Нам всегда удавалось согласовать варианты питания с администрацией или директором лагеря и летних школ. Элина без проблем ездила в различные лагеря, в том числе скаутский лагерь, языковые стажировки, обучалась пению и спортивной аэробике, каталась на лыжах с одноклассниками, ходила в летнюю школу на свежем воздухе. Разумеется подготовка к этому была немного сложнее, чем у остальных, но, как говорится, если сильно захотеть, можно в космос улететь.

Мы всегда относились к Элине так, чтобы она знала, что ее рацион отличается от остальных, и что она должна уважать тех, кто тоже имеет некоторые отличия. Так что мы никогда ничего от нее не скрывали и объясняли до бесконечности, что ей можно, а что нельзя и почему. Моя точка зрения такова, что я против того, что ребенку нельзя давать попробовать запрещенные вещи, потому что запретный плод сладок. Мы договорились так, если Элине захочется попробовать что-то запрещенное, то я постараюсь составить меню так, чтобы она смогла съесть немного мороженого, шоколада, ветчины и т. д. Большую часть продуктов она больше не хочет, за исключением мороженого и шоколада, поэтому мы начали искать продукты, где указано количество белка, которое мы переводим в количество фенилаланина и добавляем в рацион время от времени. Мы больше не боимся оставлять Элину одну, потому что она точно знает, что может себе позволить, а если она не уверена, то всегда позвонит нам. С сентября прошлого года Элина сама рассчитывает свой рацион, и сейчас мы просто проверяем, не ошиблась ли она, не забыла ли о чем-то, что съела в течение дня. Чтобы иметь достаточное количество белка, она должна принимать специальный препарат, который содержит все белки, кроме фенилаланина. При таком диагнозе ничего не остается, кроме как придерживаться давней поговорки: доверяй, но проверяй (хотя проверять нужно осторожно, подростки довольно обидчивы).

Найти специализированную еду довольно сложно. Обычно мы заказываем онлайн или ищем специализированные магазины в Москве. Стоимость этой еды достаточно высокая, но никаких социальных выплат мы не получаем, потому что для работников социальных служб наши дети абсолютно здоровы. Я очень рада, что не смотря на это наши дети ходят в школу, проказничают, живут обычной жизнью, как остальные.

С Элиной в ​​нашу семью пришли не только обычные радости и хлопоты, но прежде всего осознание того, что если человек чего-то хочет, у него все получится. Оправдания “нет времени” закончились, потому что его у нас нет никогда. Диетолог научит вас управлять временем и получать удовольствие даже от мелочей. Это бесценный опыт. Желаю вам научиться радоваться мелочам и осознать, что время не должно ускользать сквозь ваши пальцы».

Мы благодарим Петру за ее поучительные слова. Желаем Элине больших успехов в жизни. А остальные обязательно вспомнят этот рассказ, когда начнут жаловаться на диету. Так ведь?

Автор: Мацакова Марцела

Из архива или читайте также:

Как я похудел на 70 кг или питание, упражнения и огромная мотивация могут творить чудеса

10.3.2022 Команда Таблица Калорийности Интересное, Разное

Комментарии

Комментарии не отражают мнение редакторов и авторов блога.

Добавить комментарий

Связанные статьи
Масала: смеси индийских специй и как их знать Масала: смеси индийских специй и как их знать

С ростом популярности индийских ресторанов мы начинаем чаще использовать названия индийских блюд.

Вероятно, нетрудно запомнить, что слово «алоо» означает картофель, «палак» означает шпинат, «чана» означает нут, «дхал» означает чечевицу, «раджма» означает фасоль, «маттар» означает горох, «панир». означает сыр, йогурт «раита», цветная капуста «гобхи», «малай кофта» ньокки из жареного картофельного теста.

Поэтому, когда вы видите в обеденном меню алоо палак, понятно, что это картофель со шпинатом. Но отдельные соусы могут стать проблемой. Обычно мы следим за значком перца – ни один, один и три означают очень острую еду. Но можно ли отличить возможное горение другими способами?

Вся статья 27.3.2024 0

Таблица Калорийности: как и чем дополнить пищевые волокна Таблица Калорийности: как и чем дополнить пищевые волокна

Волокно – важный компонент нашего рациона. Она положительно влияет на наше здоровье и – что, вероятно, больше всего интересует многих – помогает в потере веса. Как, спросите вы?

Что ж, давайте посмотрим и узнаем.

К сожалению, почти каждый новый пользователь приложения “Таблицы калорийности” с удивлением обнаруживает, что потребляет его недостаточно.

Вся статья 21.3.2024 0

Как оставаться гурманом, даже худея Как оставаться гурманом, даже худея

Сегодня эмоции играют роль в принятии решения о том, сколько, чего, почему и как есть, помимо богатого предложения соблазнительных лакомств. Как убедить людей, что важно не только то, что они едят, но и почему они едят и как они едят?

Важно научиться не воспринимать еду как инструмент для решения проблем, совершенно с ней не связанных.

Помочь может когнитивно-поведенческая психотерапия, которая учит работать с мышлением, эмоциями и поведением. Это долгий путь, но уже можно попытаться осознать и попытаться изменить несколько фундаментальных вещей.

Вся статья 13.3.2024 0