Важность соблюдения здорового рациона определяется не только похудением, но и определенным состоянием организма. Как, например, живут люди, болеющие фенилкетонурией?

Если вас не беспокоят проблемы со здоровьем, и вы используете Таблицу Калорийности только для того, чтобы улучшить свою фигуру или спортивную форму, можете себя поздравить.

Разумеется, часто идет речь об отказе от вредных продуктов и борьбе за каждую калорию и питательные вещества, но в основном это не является вопросом жизни и смерти (если не принимать во внимание действительно опасный для здоровья лишний вес).

А есть другая группа людей. К ним относятся те, кто должен придерживаться определенных ограничений в питании, чтобы их организм правильно функционировал, и не нарушались жизненно важные функции. Болезнь целиакия (непереносимость глютена), например, в последние годы на слуху, но о подобной проблеме знают и люди с непереносимостью лактозы и, конечно же, диабетики. И на этом список людей, страдающих подобными проблемами не заканчивается.

В сегодняшней статье мы расскажем вам историю Петры, которая следит за рационом своей 15-ти летней дочери с самого ее рождения. Причиной этому болезнь – фенилкетонурия.

Фенилкетонурия является наследственным заболеванием, для диагностики которого используется неонатальный скрининг. Ежегодно в России диагностируется около 1 случая на 8 000 – 10 000. Фенилкетонурия неизлечима. Нам знакомы примеры людей, страдающих, например, целиакией или непереносимостью лактозы. Для них достаточно исключать “опасные” продукты из рациона и быть всегда на чеку. В случае с фенилкетонурией человек встречается с очень жестким и строгим сочетанием безглютеновой, безлактозной и низкобелковой диеты. Ограничение белков, наряду с медикаментозной поддержкой (которые обеспечивают соответствующие смеси аминокислот и других веществ и витаминов) — единственный способ предотвратить необратимые повреждения организма. (источник: https://rmgcufa.ru )

Начем с самого начала истории о великой матери и ее чудесной дочери, которые, казалось бы, живут полной жизнью, где присутствует спорт и развлечения, несмотря на такие ограничения в питании. Петра описывает свои последние пятнадцать лет следующим образом:

Eliška Růčková

«У нас будет девочка! Многим знакомо это чувство, можно сказать это один из лучших моментов в жизни многих женщин. “Ваш ребенок здоровый”. В нашем случае это утверждение было правдивым в течение всего одной недели. Элине был поставлен диагноз фенилкетонурия (ФКУ) на основании неонатального скрининга. До этого я видела это слово только на упаковке пищевых продуктов. Мне было интересно, что же это все-таки значит. После родов было очень тяжело, но самое ужасное, наверное, было то, что на момент рождения Элины не было никакой другой информации, кроме того, что дети с таким диагнозом умственно отсталые. Было очень трудно смириться с мыслью рождения умственно отсталого ребенка уже на шестой неделе беременности, но мы решили, что справимся.

В больнице нам сообщили, что наш ребенок должен исключить из своего рациона продукты, содержащие белок, т. е. исключить мясо, молоко, зерновые, а также обычную выпечку, крупы, большинство сладостей, орехи, бобовые и большинство фруктов, овощей и искусственных продуктов, содержащих подсластитель аспартам. Итак, вопрос: что мой ребенок будет есть? Базовыми продуктами низкобелковой диеты, для болеющих ФКУ, являются специальные продукты (которые продаются преимущественно в специализированных магазинах здорового питания), мёд, растительные и животные жиры (сало, сливочное масло) и отдельные виды овощей и фруктов, взвешенных с точностью до грамма.

Эта информация изменит вашу жизнь всего за один день. Это поймут те, у кого в семье есть люди, болеющие целиакией или диабетом. Вы на самом деле делаете то, что должен делать каждый из нас. Вы думаете о еде и рационе в том правильном ключе. Чем я могу или не могу накоромить ребенка так, чтобы не навредить. У каждого ребенка разная степень толерантности к потреблению фенилаланина из естественного рациона, и это меняется по мере их взросления. Суточная норма должна строго соблюдаться, ведь белки нужны всем — даже фенилкетонурикам — для роста и нормального функционирования организма».

Здесь я бы на мгновение прервала увлекательное повествование, чтобы рассказать вам о том, как я познакомилась с Петрой. Это отличный пример того, что она действительно живет эту жизнь так, что большинство окружающих никогда бы не догадалось, с какими проблемами она встречается ежедневно. На самом деле мы знаем друг друга много лет. Я много раз слышала рассказы о её активной деятельности в свободное время. Мне было известно, что это скорее хобби, но меня очень сильно восхищала её сила и то, сколько всего она успевает. Однако я и не подозревала, что ее роль матери и забота о семье на самом деле гораздо требовательнее, чем у большинства матерей. Мало кто бы выдержал соблюдать такую специфическую диету столько лет, ведь мы часто ворчим, что не можем съесть что-нибудь вкусное, чтобы уложиться в лимит калорий.

Как же выглядит жизнь людей с подобными ограничениями? Продолжаем историю:

Eliška Růčková

«Свободное время мы проводим как любая нормальная семья. Мы ездим в отпуск, ходим в походы, занимаемся спортом. Элина с папой ещё катаются на лыжах и плавают. Диета больше не оказывает на нас такое влияние. Мы всегда планируем путешествия заранее и выясняем, что может предложить нам данный город (страна) не только с точки зрения достопримечательностей, но и с точки зрения питания. Элина была очень разносторонним ребенком с раннего детства. С пяти лет она играет на фортепиано, ходит петь в хор, занимается в секции спортивной аэробики, тренируется дополнительно, катается на лошади, любит слушать музыку. Летом мы не задумывались о специализированных учреждениях для больных фенилкетонурией. Нам всегда удавалось согласовать варианты питания с администрацией или директором лагеря и летних школ. Элина без проблем ездила в различные лагеря, в том числе скаутский лагерь, языковые стажировки, обучалась пению и спортивной аэробике, каталась на лыжах с одноклассниками, ходила в летнюю школу на свежем воздухе. Разумеется подготовка к этому была немного сложнее, чем у остальных, но, как говорится, если сильно захотеть, можно в космос улететь.

Мы всегда относились к Элине так, чтобы она знала, что ее рацион отличается от остальных, и что она должна уважать тех, кто тоже имеет некоторые отличия. Так что мы никогда ничего от нее не скрывали и объясняли до бесконечности, что ей можно, а что нельзя и почему. Моя точка зрения такова, что я против того, что ребенку нельзя давать попробовать запрещенные вещи, потому что запретный плод сладок. Мы договорились так, если Элине захочется попробовать что-то запрещенное, то я постараюсь составить меню так, чтобы она смогла съесть немного мороженого, шоколада, ветчины и т. д. Большую часть продуктов она больше не хочет, за исключением мороженого и шоколада, поэтому мы начали искать продукты, где указано количество белка, которое мы переводим в количество фенилаланина и добавляем в рацион время от времени. Мы больше не боимся оставлять Элину одну, потому что она точно знает, что может себе позволить, а если она не уверена, то всегда позвонит нам. С сентября прошлого года Элина сама рассчитывает свой рацион, и сейчас мы просто проверяем, не ошиблась ли она, не забыла ли о чем-то, что съела в течение дня. Чтобы иметь достаточное количество белка, она должна принимать специальный препарат, который содержит все белки, кроме фенилаланина. При таком диагнозе ничего не остается, кроме как придерживаться давней поговорки: доверяй, но проверяй (хотя проверять нужно осторожно, подростки довольно обидчивы).

Найти специализированную еду довольно сложно. Обычно мы заказываем онлайн или ищем специализированные магазины в Москве. Стоимость этой еды достаточно высокая, но никаких социальных выплат мы не получаем, потому что для работников социальных служб наши дети абсолютно здоровы. Я очень рада, что не смотря на это наши дети ходят в школу, проказничают, живут обычной жизнью, как остальные.

С Элиной в ​​нашу семью пришли не только обычные радости и хлопоты, но прежде всего осознание того, что если человек чего-то хочет, у него все получится. Оправдания “нет времени” закончились, потому что его у нас нет никогда. Диетолог научит вас управлять временем и получать удовольствие даже от мелочей. Это бесценный опыт. Желаю вам научиться радоваться мелочам и осознать, что время не должно ускользать сквозь ваши пальцы».

Мы благодарим Петру за ее поучительные слова. Желаем Элине больших успехов в жизни. А остальные обязательно вспомнят этот рассказ, когда начнут жаловаться на диету. Так ведь?

Автор: Мацакова Марцела

Из архива или читайте также:

ТОП 10 продуктов для повышения гемоглобина 

10.3.2022 Команда Таблица Калорийности Интересное, Разное

Комментарии

Комментарии не отражают мнение редакторов и авторов блога.

Добавить комментарий

Связанные статьи
Маркета Невечна – фитнес-тренировки: Как таблица калорийности привела меня в форму Маркета Невечна – фитнес-тренировки: Как таблица калорийности привела меня в форму

Было, не было – в те времена, когда я пробовала разные виды диет, как и все остальные, кто пытается похудеть, до того, как познакомился с приложением «Таблица калорийности».

В то время (слава богу) я еще не гуглила, поэтому перепробовала все, что нала в разных журналах: сплит-диету, отказ от хлеба, отказ от гарниров, последний прием пищи в 5 часов вечера…

Ну, могло быть и хуже, я могла бы еще попробовать огуречную диету, жевательную диету, соблюдая разное время, и если бы я не была в то время “худым” студентом, то обязательно заказала бы “гарантированную” пакетная диета. Признаюсь: мне это не понравилось, мне это не понравилось, я устала, поэтому я с прощением отказалась от этого. Но я все равно старался питаться «здорово» по разным инструкциям.

Вся статья 10.7.2024 0

Для женщин: как выбрать лучший спортивный бюстгальтер и что делать, чтобы бедра не натирали в жаркие дни Для женщин: как выбрать лучший спортивный бюстгальтер и что делать, чтобы бедра не натирали в жаркие дни

Следите ли вы за своим питанием и образом жизни с помощью приложения «Таблица калорийности»? Вы пытаетесь добавить физическую активность, но никогда не придерживаетесь своего решения? Одной из причин для женщин может быть то, что они просто плохо себя чувствуют во время бега или занятий спортом – у них подпрыгивает грудь и болит при движении.

Легкая помощь в этом случае – выбор подходящего спортивного бюстгальтера. К сожалению, многие женщины до сих пор недооценивают такую ​​«мелочь».

Неудивительно, что ваша грудь естественным образом движется при каждом движении. Движения часто бывают неприятными или болезненными, грудь подпрыгивает и пропадает радость движения... К сожалению, страдают и глубокие ткани груди, так как они разрыхляются из-за чрезмерных нагрузок. Многие женщины для занятий спортом носят что-то вроде топика, но она не держит грудь (и движения все равно неудобны или болезненны).

Вся статья 3.7.2024 0

Авокадо: польза и вред для организма Авокадо: польза и вред для организма

Авокадо — не просто вкусное угощение, но и настоящий кладезь полезных веществ, благодаря которым оно заслуженно занимает свое место среди самых ценных продуктов для здоровья. В чем же заключается польза этого тропического фрукта?

Чем полезно авокадо?

Авокадо обладает высоким содержанием полезных жирных кислот, таких как олеиновая кислота, которая способствует снижению уровня “плохого” холестерина и укрепляет стенки сосудов. Олеиновая кислота также помогает снижать воспаление в организме, что особенно важно для профилактики сердечно-сосудистых заболеваний. В этой статье мы разберем подробнее пользу и вред такого экзотического фрукта как авокадо.

Вся статья 26.6.2024 0