Важность соблюдения здорового рациона определяется не только похудением, но и определенным состоянием организма. Как, например, живут люди, болеющие фенилкетонурией?

Если вас не беспокоят проблемы со здоровьем, и вы используете Таблицу Калорийности только для того, чтобы улучшить свою фигуру или спортивную форму, можете себя поздравить.

Разумеется, часто идет речь об отказе от вредных продуктов и борьбе за каждую калорию и питательные вещества, но в основном это не является вопросом жизни и смерти (если не принимать во внимание действительно опасный для здоровья лишний вес).

А есть другая группа людей. К ним относятся те, кто должен придерживаться определенных ограничений в питании, чтобы их организм правильно функционировал, и не нарушались жизненно важные функции. Болезнь целиакия (непереносимость глютена), например, в последние годы на слуху, но о подобной проблеме знают и люди с непереносимостью лактозы и, конечно же, диабетики. И на этом список людей, страдающих подобными проблемами не заканчивается.

В сегодняшней статье мы расскажем вам историю Петры, которая следит за рационом своей 15-ти летней дочери с самого ее рождения. Причиной этому болезнь – фенилкетонурия.

Фенилкетонурия является наследственным заболеванием, для диагностики которого используется неонатальный скрининг. Ежегодно в России диагностируется около 1 случая на 8 000 – 10 000. Фенилкетонурия неизлечима. Нам знакомы примеры людей, страдающих, например, целиакией или непереносимостью лактозы. Для них достаточно исключать “опасные” продукты из рациона и быть всегда на чеку. В случае с фенилкетонурией человек встречается с очень жестким и строгим сочетанием безглютеновой, безлактозной и низкобелковой диеты. Ограничение белков, наряду с медикаментозной поддержкой (которые обеспечивают соответствующие смеси аминокислот и других веществ и витаминов) — единственный способ предотвратить необратимые повреждения организма. (источник: https://rmgcufa.ru )

Начем с самого начала истории о великой матери и ее чудесной дочери, которые, казалось бы, живут полной жизнью, где присутствует спорт и развлечения, несмотря на такие ограничения в питании. Петра описывает свои последние пятнадцать лет следующим образом:

Eliška Růčková

«У нас будет девочка! Многим знакомо это чувство, можно сказать это один из лучших моментов в жизни многих женщин. “Ваш ребенок здоровый”. В нашем случае это утверждение было правдивым в течение всего одной недели. Элине был поставлен диагноз фенилкетонурия (ФКУ) на основании неонатального скрининга. До этого я видела это слово только на упаковке пищевых продуктов. Мне было интересно, что же это все-таки значит. После родов было очень тяжело, но самое ужасное, наверное, было то, что на момент рождения Элины не было никакой другой информации, кроме того, что дети с таким диагнозом умственно отсталые. Было очень трудно смириться с мыслью рождения умственно отсталого ребенка уже на шестой неделе беременности, но мы решили, что справимся.

В больнице нам сообщили, что наш ребенок должен исключить из своего рациона продукты, содержащие белок, т. е. исключить мясо, молоко, зерновые, а также обычную выпечку, крупы, большинство сладостей, орехи, бобовые и большинство фруктов, овощей и искусственных продуктов, содержащих подсластитель аспартам. Итак, вопрос: что мой ребенок будет есть? Базовыми продуктами низкобелковой диеты, для болеющих ФКУ, являются специальные продукты (которые продаются преимущественно в специализированных магазинах здорового питания), мёд, растительные и животные жиры (сало, сливочное масло) и отдельные виды овощей и фруктов, взвешенных с точностью до грамма.

Эта информация изменит вашу жизнь всего за один день. Это поймут те, у кого в семье есть люди, болеющие целиакией или диабетом. Вы на самом деле делаете то, что должен делать каждый из нас. Вы думаете о еде и рационе в том правильном ключе. Чем я могу или не могу накоромить ребенка так, чтобы не навредить. У каждого ребенка разная степень толерантности к потреблению фенилаланина из естественного рациона, и это меняется по мере их взросления. Суточная норма должна строго соблюдаться, ведь белки нужны всем — даже фенилкетонурикам — для роста и нормального функционирования организма».

Здесь я бы на мгновение прервала увлекательное повествование, чтобы рассказать вам о том, как я познакомилась с Петрой. Это отличный пример того, что она действительно живет эту жизнь так, что большинство окружающих никогда бы не догадалось, с какими проблемами она встречается ежедневно. На самом деле мы знаем друг друга много лет. Я много раз слышала рассказы о её активной деятельности в свободное время. Мне было известно, что это скорее хобби, но меня очень сильно восхищала её сила и то, сколько всего она успевает. Однако я и не подозревала, что ее роль матери и забота о семье на самом деле гораздо требовательнее, чем у большинства матерей. Мало кто бы выдержал соблюдать такую специфическую диету столько лет, ведь мы часто ворчим, что не можем съесть что-нибудь вкусное, чтобы уложиться в лимит калорий.

Как же выглядит жизнь людей с подобными ограничениями? Продолжаем историю:

Eliška Růčková

«Свободное время мы проводим как любая нормальная семья. Мы ездим в отпуск, ходим в походы, занимаемся спортом. Элина с папой ещё катаются на лыжах и плавают. Диета больше не оказывает на нас такое влияние. Мы всегда планируем путешествия заранее и выясняем, что может предложить нам данный город (страна) не только с точки зрения достопримечательностей, но и с точки зрения питания. Элина была очень разносторонним ребенком с раннего детства. С пяти лет она играет на фортепиано, ходит петь в хор, занимается в секции спортивной аэробики, тренируется дополнительно, катается на лошади, любит слушать музыку. Летом мы не задумывались о специализированных учреждениях для больных фенилкетонурией. Нам всегда удавалось согласовать варианты питания с администрацией или директором лагеря и летних школ. Элина без проблем ездила в различные лагеря, в том числе скаутский лагерь, языковые стажировки, обучалась пению и спортивной аэробике, каталась на лыжах с одноклассниками, ходила в летнюю школу на свежем воздухе. Разумеется подготовка к этому была немного сложнее, чем у остальных, но, как говорится, если сильно захотеть, можно в космос улететь.

Мы всегда относились к Элине так, чтобы она знала, что ее рацион отличается от остальных, и что она должна уважать тех, кто тоже имеет некоторые отличия. Так что мы никогда ничего от нее не скрывали и объясняли до бесконечности, что ей можно, а что нельзя и почему. Моя точка зрения такова, что я против того, что ребенку нельзя давать попробовать запрещенные вещи, потому что запретный плод сладок. Мы договорились так, если Элине захочется попробовать что-то запрещенное, то я постараюсь составить меню так, чтобы она смогла съесть немного мороженого, шоколада, ветчины и т. д. Большую часть продуктов она больше не хочет, за исключением мороженого и шоколада, поэтому мы начали искать продукты, где указано количество белка, которое мы переводим в количество фенилаланина и добавляем в рацион время от времени. Мы больше не боимся оставлять Элину одну, потому что она точно знает, что может себе позволить, а если она не уверена, то всегда позвонит нам. С сентября прошлого года Элина сама рассчитывает свой рацион, и сейчас мы просто проверяем, не ошиблась ли она, не забыла ли о чем-то, что съела в течение дня. Чтобы иметь достаточное количество белка, она должна принимать специальный препарат, который содержит все белки, кроме фенилаланина. При таком диагнозе ничего не остается, кроме как придерживаться давней поговорки: доверяй, но проверяй (хотя проверять нужно осторожно, подростки довольно обидчивы).

Найти специализированную еду довольно сложно. Обычно мы заказываем онлайн или ищем специализированные магазины в Москве. Стоимость этой еды достаточно высокая, но никаких социальных выплат мы не получаем, потому что для работников социальных служб наши дети абсолютно здоровы. Я очень рада, что не смотря на это наши дети ходят в школу, проказничают, живут обычной жизнью, как остальные.

С Элиной в ​​нашу семью пришли не только обычные радости и хлопоты, но прежде всего осознание того, что если человек чего-то хочет, у него все получится. Оправдания “нет времени” закончились, потому что его у нас нет никогда. Диетолог научит вас управлять временем и получать удовольствие даже от мелочей. Это бесценный опыт. Желаю вам научиться радоваться мелочам и осознать, что время не должно ускользать сквозь ваши пальцы».

Мы благодарим Петру за ее поучительные слова. Желаем Элине больших успехов в жизни. А остальные обязательно вспомнят этот рассказ, когда начнут жаловаться на диету. Так ведь?

Автор: Мацакова Марцела

Из архива или читайте также:

Новинка в приложении “Таблица калорий”: рецепты, в которых найдете пищевую ценность продуктов. Пользуйтесь и вдохновляйтесь!

10.3.2022 Команда Таблица Калорийности Интересное, Разное

Комментарии

Комментарии не отражают мнение редакторов и авторов блога.

Добавить комментарий

Связанные статьи
75 хард – чудо для похудения? 75 хард – чудо для похудения?

Челлендж под названием 75 hard challenge гуляет по интернету уже какую неделю. Чаще всего его рассматривают как некую чудодейственную программу похудения, которая сделает нас подтянутыми и стройными за два с половиной месяца напряженной работы, наносящей ущерб нашему здоровью.

Но как насчет этого?

Как коуч и консультант, я работаю с клиентами, когда им приходит в голову новая идея, которую они увидели в социальных сетях, с новой диетой, с новой сказочной программой. Мне нравится знать, о чем они говорят. Так что иногда я буду пробовать некоторые из них – если это не выглядит глупо. Иногда я убеждаю себя, что это глупо, даже если на первый взгляд так не кажется. Иногда я нахожу, что мне не нужно отговаривать здорового человека от таких идей, если они принимают их разумно. И поэтому я попробовал 75 hard. Вначале неделю. Потом целый. Потом увеличенный в полтора раза. Почему в полтора раза? Я объясню это сразу!

Из чего состоит испытание 75 hard?

Это 75-дневная программа, которая прописывает несколько задач на каждый день. Делайте снимки каждый день. Выпивайте галлон воды каждый день (в наших условиях его иногда уменьшают и округляют до 3 литров). Следуйте выбранному способу питания, без алкоголя и без перекусов. Быть физически активным в течение 2 х 45 минут, один из которых на улице, и оба этих занятия должны быть разделены несколькими часами. Каждый день читайте 10 страниц научно-популярных книг, в идеале таких, которые нас обучают и развивают. Если мы чего-то не достигаем, мы начинаем все сначала.

Вся статья 23.1.2023 0

Преимущества планирования и приготовления еды заранее Преимущества планирования и приготовления еды заранее

Любой, кто следил за мной какое-то время, мог заметить, что я большой любитель готовить еду. Но я часто сталкиваюсь с клиентами и читателями, которые пишут, что они не могут знать заранее, чего им захочется в тот или иной момент.

Так может ли планирование еды изначально сочетаться с тем фактом, что мы будем есть то, что хотим?

Если мы решим похудеть или сбалансированно питаться, это не сработает без хотя бы некоторого базового планирования наперед. Если мы стоим перед открытым холодильником несколько раз в день и думаем о том, чего хотим, результатом для большинства людей, к сожалению, будет несбалансированное питание. Даже для профессионалов, которые работают с питанием. Я вот например люблю мороженое. Хочу его практически в любое время. Но если я почувствую тягу к нему два раза в день, я действительно не смогу получить достаточное количество питательных веществ.

Вся статья 18.1.2023 0

Как начать с таблицы калорийности, придерживаться ее и не сойти с ума Как начать с таблицы калорийности, придерживаться ее и не сойти с ума

Вам также может быть интересно, как сделать так, чтобы заполнение приложения «Таблица калорийности» не требовало слишком много усилий, не занимало слишком много времени, а наоборот, было устойчивым, эффективным, практичным и комфортным в долгосрочной перспективе.

Я считаю, что советы ниже могут помочь в этом.

Вся статья 4.1.2023 0