Важность соблюдения здорового рациона определяется не только похудением, но и определенным состоянием организма. Как, например, живут люди, болеющие фенилкетонурией?

Если вас не беспокоят проблемы со здоровьем, и вы используете Таблицу Калорийности только для того, чтобы улучшить свою фигуру или спортивную форму, можете себя поздравить.

Разумеется, часто идет речь об отказе от вредных продуктов и борьбе за каждую калорию и питательные вещества, но в основном это не является вопросом жизни и смерти (если не принимать во внимание действительно опасный для здоровья лишний вес).

А есть другая группа людей. К ним относятся те, кто должен придерживаться определенных ограничений в питании, чтобы их организм правильно функционировал, и не нарушались жизненно важные функции. Болезнь целиакия (непереносимость глютена), например, в последние годы на слуху, но о подобной проблеме знают и люди с непереносимостью лактозы и, конечно же, диабетики. И на этом список людей, страдающих подобными проблемами не заканчивается.

В сегодняшней статье мы расскажем вам историю Петры, которая следит за рационом своей 15-ти летней дочери с самого ее рождения. Причиной этому болезнь – фенилкетонурия.

Фенилкетонурия является наследственным заболеванием, для диагностики которого используется неонатальный скрининг. Ежегодно в России диагностируется около 1 случая на 8 000 – 10 000. Фенилкетонурия неизлечима. Нам знакомы примеры людей, страдающих, например, целиакией или непереносимостью лактозы. Для них достаточно исключать “опасные” продукты из рациона и быть всегда на чеку. В случае с фенилкетонурией человек встречается с очень жестким и строгим сочетанием безглютеновой, безлактозной и низкобелковой диеты. Ограничение белков, наряду с медикаментозной поддержкой (которые обеспечивают соответствующие смеси аминокислот и других веществ и витаминов) — единственный способ предотвратить необратимые повреждения организма. (источник: https://rmgcufa.ru )

Начем с самого начала истории о великой матери и ее чудесной дочери, которые, казалось бы, живут полной жизнью, где присутствует спорт и развлечения, несмотря на такие ограничения в питании. Петра описывает свои последние пятнадцать лет следующим образом:

Eliška Růčková

«У нас будет девочка! Многим знакомо это чувство, можно сказать это один из лучших моментов в жизни многих женщин. “Ваш ребенок здоровый”. В нашем случае это утверждение было правдивым в течение всего одной недели. Элине был поставлен диагноз фенилкетонурия (ФКУ) на основании неонатального скрининга. До этого я видела это слово только на упаковке пищевых продуктов. Мне было интересно, что же это все-таки значит. После родов было очень тяжело, но самое ужасное, наверное, было то, что на момент рождения Элины не было никакой другой информации, кроме того, что дети с таким диагнозом умственно отсталые. Было очень трудно смириться с мыслью рождения умственно отсталого ребенка уже на шестой неделе беременности, но мы решили, что справимся.

В больнице нам сообщили, что наш ребенок должен исключить из своего рациона продукты, содержащие белок, т. е. исключить мясо, молоко, зерновые, а также обычную выпечку, крупы, большинство сладостей, орехи, бобовые и большинство фруктов, овощей и искусственных продуктов, содержащих подсластитель аспартам. Итак, вопрос: что мой ребенок будет есть? Базовыми продуктами низкобелковой диеты, для болеющих ФКУ, являются специальные продукты (которые продаются преимущественно в специализированных магазинах здорового питания), мёд, растительные и животные жиры (сало, сливочное масло) и отдельные виды овощей и фруктов, взвешенных с точностью до грамма.

Эта информация изменит вашу жизнь всего за один день. Это поймут те, у кого в семье есть люди, болеющие целиакией или диабетом. Вы на самом деле делаете то, что должен делать каждый из нас. Вы думаете о еде и рационе в том правильном ключе. Чем я могу или не могу накоромить ребенка так, чтобы не навредить. У каждого ребенка разная степень толерантности к потреблению фенилаланина из естественного рациона, и это меняется по мере их взросления. Суточная норма должна строго соблюдаться, ведь белки нужны всем — даже фенилкетонурикам — для роста и нормального функционирования организма».

Здесь я бы на мгновение прервала увлекательное повествование, чтобы рассказать вам о том, как я познакомилась с Петрой. Это отличный пример того, что она действительно живет эту жизнь так, что большинство окружающих никогда бы не догадалось, с какими проблемами она встречается ежедневно. На самом деле мы знаем друг друга много лет. Я много раз слышала рассказы о её активной деятельности в свободное время. Мне было известно, что это скорее хобби, но меня очень сильно восхищала её сила и то, сколько всего она успевает. Однако я и не подозревала, что ее роль матери и забота о семье на самом деле гораздо требовательнее, чем у большинства матерей. Мало кто бы выдержал соблюдать такую специфическую диету столько лет, ведь мы часто ворчим, что не можем съесть что-нибудь вкусное, чтобы уложиться в лимит калорий.

Как же выглядит жизнь людей с подобными ограничениями? Продолжаем историю:

Eliška Růčková

«Свободное время мы проводим как любая нормальная семья. Мы ездим в отпуск, ходим в походы, занимаемся спортом. Элина с папой ещё катаются на лыжах и плавают. Диета больше не оказывает на нас такое влияние. Мы всегда планируем путешествия заранее и выясняем, что может предложить нам данный город (страна) не только с точки зрения достопримечательностей, но и с точки зрения питания. Элина была очень разносторонним ребенком с раннего детства. С пяти лет она играет на фортепиано, ходит петь в хор, занимается в секции спортивной аэробики, тренируется дополнительно, катается на лошади, любит слушать музыку. Летом мы не задумывались о специализированных учреждениях для больных фенилкетонурией. Нам всегда удавалось согласовать варианты питания с администрацией или директором лагеря и летних школ. Элина без проблем ездила в различные лагеря, в том числе скаутский лагерь, языковые стажировки, обучалась пению и спортивной аэробике, каталась на лыжах с одноклассниками, ходила в летнюю школу на свежем воздухе. Разумеется подготовка к этому была немного сложнее, чем у остальных, но, как говорится, если сильно захотеть, можно в космос улететь.

Мы всегда относились к Элине так, чтобы она знала, что ее рацион отличается от остальных, и что она должна уважать тех, кто тоже имеет некоторые отличия. Так что мы никогда ничего от нее не скрывали и объясняли до бесконечности, что ей можно, а что нельзя и почему. Моя точка зрения такова, что я против того, что ребенку нельзя давать попробовать запрещенные вещи, потому что запретный плод сладок. Мы договорились так, если Элине захочется попробовать что-то запрещенное, то я постараюсь составить меню так, чтобы она смогла съесть немного мороженого, шоколада, ветчины и т. д. Большую часть продуктов она больше не хочет, за исключением мороженого и шоколада, поэтому мы начали искать продукты, где указано количество белка, которое мы переводим в количество фенилаланина и добавляем в рацион время от времени. Мы больше не боимся оставлять Элину одну, потому что она точно знает, что может себе позволить, а если она не уверена, то всегда позвонит нам. С сентября прошлого года Элина сама рассчитывает свой рацион, и сейчас мы просто проверяем, не ошиблась ли она, не забыла ли о чем-то, что съела в течение дня. Чтобы иметь достаточное количество белка, она должна принимать специальный препарат, который содержит все белки, кроме фенилаланина. При таком диагнозе ничего не остается, кроме как придерживаться давней поговорки: доверяй, но проверяй (хотя проверять нужно осторожно, подростки довольно обидчивы).

Найти специализированную еду довольно сложно. Обычно мы заказываем онлайн или ищем специализированные магазины в Москве. Стоимость этой еды достаточно высокая, но никаких социальных выплат мы не получаем, потому что для работников социальных служб наши дети абсолютно здоровы. Я очень рада, что не смотря на это наши дети ходят в школу, проказничают, живут обычной жизнью, как остальные.

С Элиной в ​​нашу семью пришли не только обычные радости и хлопоты, но прежде всего осознание того, что если человек чего-то хочет, у него все получится. Оправдания “нет времени” закончились, потому что его у нас нет никогда. Диетолог научит вас управлять временем и получать удовольствие даже от мелочей. Это бесценный опыт. Желаю вам научиться радоваться мелочам и осознать, что время не должно ускользать сквозь ваши пальцы».

Мы благодарим Петру за ее поучительные слова. Желаем Элине больших успехов в жизни. А остальные обязательно вспомнят этот рассказ, когда начнут жаловаться на диету. Так ведь?

Автор: Мацакова Марцела

Из архива или читайте также:

Я худею с Таблицей Калорийности лучше, чем с меню за двадцать тысяч

10.3.2022 Команда Таблица Калорийности Интересное, Разное

Комментарии

Комментарии не отражают мнение редакторов и авторов блога.

Добавить комментарий

Связанные статьи
Какой салат с майонезом самый полезный Какой салат с майонезом самый полезный

Можно ли когда-нибудь согрешить и купить на завтрак какой-нибудь классический салат с майонезом?

Ответ прост. Конечно, можно, но только если вы придерживаетесь правильного питания, следите за количеством потребляемых и расходуемых калорий, а также занимаетесь спортом. Но мне, как любителю, просто интересно, какой из пятнадцати или около того салатов, предлагаемых в супермаркетах или деликатесах, содержит меньше всего калорий и какой может даже предложить что-то полезное по сравнению с нездоровым майонезом.

На один завтрак мы будем считать 150 г салата и не забудем прибавить к калорийности одну булочку, которая составляет около 540 кДж. Поскольку значения у разных производителей и супермаркетов отличаются, я взял на себя смелость сделать среднее значение (пожалуйста, уточняйте точные значения сами там, где вы ходите за покупками), состав салатов приведен в соответствии с чехословацкими стандартами (CSN), действовавшими до 1990 года.

Вся статья 29.11.2023 0

Специалист Мартина Руснякова Корейчкова: Как удержать тягу к сладкому в узде Специалист Мартина Руснякова Корейчкова: Как удержать тягу к сладкому в узде

Сегодняшняя статья наверняка придется по вкусу многим людям, которые любят сладкое, но хотели бы побольше сдерживать свою тягу к сладкому.

Это касается как здоровья, так и фигуры и веса.

Вся статья 23.11.2023 0

В чем преимущества ведения подсчета калорий не только для вас, но и для вашего окружения В чем преимущества ведения подсчета калорий не только для вас, но и для вашего окружения

Задумывались ли вы когда-нибудь о том, что запись продуктов питания в приложении Таблица Калорийности может оказать положительное влияние не только на вас и ваше телосложение, но и на других людей из вашего ближайшего окружения?

Ваша семья, коллеги по работе, а также ваш кошелек и окружающая среда, несомненно, будут вам благодарны.

Прежде чем перейти к другим плюсам, давайте начнем с “эгоистических” причин – почему лично для нас полезно записывать свои продукты в “Таблицу калорийности”.

Контроль веса

Приложение позволяет легко контролировать количество потребляемой пищи. Потребление отражается на снижении, поддержании или наборе веса. Какова бы ни была ваша цель – записывая ее, вы получаете контроль.

Вся статья 21.11.2023 0