Сколько видов макаронных изделий вы знаете?
Если сказать «макароны», то большинство из нас подумает только о спагетти, максимум о шпингалетах.
А вы?
Важность соблюдения здорового рациона определяется не только похудением, но и определенным состоянием организма. Как, например, живут люди, болеющие фенилкетонурией?
Если вас не беспокоят проблемы со здоровьем, и вы используете Таблицу Калорийности только для того, чтобы улучшить свою фигуру или спортивную форму, можете себя поздравить.
Разумеется, часто идет речь об отказе от вредных продуктов и борьбе за каждую калорию и питательные вещества, но в основном это не является вопросом жизни и смерти (если не принимать во внимание действительно опасный для здоровья лишний вес).
А есть другая группа людей. К ним относятся те, кто должен придерживаться определенных ограничений в питании, чтобы их организм правильно функционировал, и не нарушались жизненно важные функции. Болезнь целиакия (непереносимость глютена), например, в последние годы на слуху, но о подобной проблеме знают и люди с непереносимостью лактозы и, конечно же, диабетики. И на этом список людей, страдающих подобными проблемами не заканчивается.
В сегодняшней статье мы расскажем вам историю Петры, которая следит за рационом своей 15-ти летней дочери с самого ее рождения. Причиной этому болезнь — фенилкетонурия.
Фенилкетонурия является наследственным заболеванием, для диагностики которого используется неонатальный скрининг. Ежегодно в России диагностируется около 1 случая на 8 000 — 10 000. Фенилкетонурия неизлечима. Нам знакомы примеры людей, страдающих, например, целиакией или непереносимостью лактозы. Для них достаточно исключать «опасные» продукты из рациона и быть всегда на чеку. В случае с фенилкетонурией человек встречается с очень жестким и строгим сочетанием безглютеновой, безлактозной и низкобелковой диеты. Ограничение белков, наряду с медикаментозной поддержкой (которые обеспечивают соответствующие смеси аминокислот и других веществ и витаминов) — единственный способ предотвратить необратимые повреждения организма. (источник: https://rmgcufa.ru )
Начем с самого начала истории о великой матери и ее чудесной дочери, которые, казалось бы, живут полной жизнью, где присутствует спорт и развлечения, несмотря на такие ограничения в питании. Петра описывает свои последние пятнадцать лет следующим образом:
«У нас будет девочка! Многим знакомо это чувство, можно сказать это один из лучших моментов в жизни многих женщин. «Ваш ребенок здоровый». В нашем случае это утверждение было правдивым в течение всего одной недели. Элине был поставлен диагноз фенилкетонурия (ФКУ) на основании неонатального скрининга. До этого я видела это слово только на упаковке пищевых продуктов. Мне было интересно, что же это все-таки значит. После родов было очень тяжело, но самое ужасное, наверное, было то, что на момент рождения Элины не было никакой другой информации, кроме того, что дети с таким диагнозом умственно отсталые. Было очень трудно смириться с мыслью рождения умственно отсталого ребенка уже на шестой неделе беременности, но мы решили, что справимся.
В больнице нам сообщили, что наш ребенок должен исключить из своего рациона продукты, содержащие белок, т. е. исключить мясо, молоко, зерновые, а также обычную выпечку, крупы, большинство сладостей, орехи, бобовые и большинство фруктов, овощей и искусственных продуктов, содержащих подсластитель аспартам. Итак, вопрос: что мой ребенок будет есть? Базовыми продуктами низкобелковой диеты, для болеющих ФКУ, являются специальные продукты (которые продаются преимущественно в специализированных магазинах здорового питания), мёд, растительные и животные жиры (сало, сливочное масло) и отдельные виды овощей и фруктов, взвешенных с точностью до грамма.
Эта информация изменит вашу жизнь всего за один день. Это поймут те, у кого в семье есть люди, болеющие целиакией или диабетом. Вы на самом деле делаете то, что должен делать каждый из нас. Вы думаете о еде и рационе в том правильном ключе. Чем я могу или не могу накоромить ребенка так, чтобы не навредить. У каждого ребенка разная степень толерантности к потреблению фенилаланина из естественного рациона, и это меняется по мере их взросления. Суточная норма должна строго соблюдаться, ведь белки нужны всем — даже фенилкетонурикам — для роста и нормального функционирования организма».
Здесь я бы на мгновение прервала увлекательное повествование, чтобы рассказать вам о том, как я познакомилась с Петрой. Это отличный пример того, что она действительно живет эту жизнь так, что большинство окружающих никогда бы не догадалось, с какими проблемами она встречается ежедневно. На самом деле мы знаем друг друга много лет. Я много раз слышала рассказы о её активной деятельности в свободное время. Мне было известно, что это скорее хобби, но меня очень сильно восхищала её сила и то, сколько всего она успевает. Однако я и не подозревала, что ее роль матери и забота о семье на самом деле гораздо требовательнее, чем у большинства матерей. Мало кто бы выдержал соблюдать такую специфическую диету столько лет, ведь мы часто ворчим, что не можем съесть что-нибудь вкусное, чтобы уложиться в лимит калорий.
Как же выглядит жизнь людей с подобными ограничениями? Продолжаем историю:
«Свободное время мы проводим как любая нормальная семья. Мы ездим в отпуск, ходим в походы, занимаемся спортом. Элина с папой ещё катаются на лыжах и плавают. Диета больше не оказывает на нас такое влияние. Мы всегда планируем путешествия заранее и выясняем, что может предложить нам данный город (страна) не только с точки зрения достопримечательностей, но и с точки зрения питания. Элина была очень разносторонним ребенком с раннего детства. С пяти лет она играет на фортепиано, ходит петь в хор, занимается в секции спортивной аэробики, тренируется дополнительно, катается на лошади, любит слушать музыку. Летом мы не задумывались о специализированных учреждениях для больных фенилкетонурией. Нам всегда удавалось согласовать варианты питания с администрацией или директором лагеря и летних школ. Элина без проблем ездила в различные лагеря, в том числе скаутский лагерь, языковые стажировки, обучалась пению и спортивной аэробике, каталась на лыжах с одноклассниками, ходила в летнюю школу на свежем воздухе. Разумеется подготовка к этому была немного сложнее, чем у остальных, но, как говорится, если сильно захотеть, можно в космос улететь.
Мы всегда относились к Элине так, чтобы она знала, что ее рацион отличается от остальных, и что она должна уважать тех, кто тоже имеет некоторые отличия. Так что мы никогда ничего от нее не скрывали и объясняли до бесконечности, что ей можно, а что нельзя и почему. Моя точка зрения такова, что я против того, что ребенку нельзя давать попробовать запрещенные вещи, потому что запретный плод сладок. Мы договорились так, если Элине захочется попробовать что-то запрещенное, то я постараюсь составить меню так, чтобы она смогла съесть немного мороженого, шоколада, ветчины и т. д. Большую часть продуктов она больше не хочет, за исключением мороженого и шоколада, поэтому мы начали искать продукты, где указано количество белка, которое мы переводим в количество фенилаланина и добавляем в рацион время от времени. Мы больше не боимся оставлять Элину одну, потому что она точно знает, что может себе позволить, а если она не уверена, то всегда позвонит нам. С сентября прошлого года Элина сама рассчитывает свой рацион, и сейчас мы просто проверяем, не ошиблась ли она, не забыла ли о чем-то, что съела в течение дня. Чтобы иметь достаточное количество белка, она должна принимать специальный препарат, который содержит все белки, кроме фенилаланина. При таком диагнозе ничего не остается, кроме как придерживаться давней поговорки: доверяй, но проверяй (хотя проверять нужно осторожно, подростки довольно обидчивы).
Найти специализированную еду довольно сложно. Обычно мы заказываем онлайн или ищем специализированные магазины в Москве. Стоимость этой еды достаточно высокая, но никаких социальных выплат мы не получаем, потому что для работников социальных служб наши дети абсолютно здоровы. Я очень рада, что не смотря на это наши дети ходят в школу, проказничают, живут обычной жизнью, как остальные.
С Элиной в нашу семью пришли не только обычные радости и хлопоты, но прежде всего осознание того, что если человек чего-то хочет, у него все получится. Оправдания «нет времени» закончились, потому что его у нас нет никогда. Диетолог научит вас управлять временем и получать удовольствие даже от мелочей. Это бесценный опыт. Желаю вам научиться радоваться мелочам и осознать, что время не должно ускользать сквозь ваши пальцы».
Мы благодарим Петру за ее поучительные слова. Желаем Элине больших успехов в жизни. А остальные обязательно вспомнят этот рассказ, когда начнут жаловаться на диету. Так ведь?
Автор: Мацакова Марцела
